ORDIN nr. 374 din 8 iunie 2022 privind modificarea anexei nr. 2.11 la Ordinul preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 234/2022 pentru aprobarea machetelor de raportare fără regim special a indicatorilor specifici şi a Metodologiei transmiterii rapoartelor aferente programelor/subprogramelor naţionale de sănătate curative

Văzând Referatul de aprobare nr. DG 1.878 din 8.06.2022 al directorului general al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate,
având în vedere prevederile:– art. 56 lit. c) din Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, republicată, cu modificările și completările ulterioare;– Hotărârii Guvernului nr. 423/2022 privind aprobarea programelor naționale de sănătate;– Ordinului președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 180/2022 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2022 și 2023, cu modificările și completările ulterioare,
în temeiul prevederilor art. 291 alin. (2) din Legea nr. 95/2006, republicată, cu modificările și completările ulterioare, și ale art. 17 alin. (5) din Statutul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, aprobat prin Hotărârea Guvernului nr. 972/2006, cu modificările și completările ulterioare,
președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate emite următorul ordin:Articolul IAnexa nr. 2.11 la Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 234/2022 pentru aprobarea machetelor de raportare fără regim special a indicatorilor specifici și a Metodologiei transmiterii rapoartelor aferente programelor/subprogramelor naționale de sănătate curative, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 409 și 409 bis din 28 aprilie 2022, se modifică după cum urmează:Anexa nr. 2.11CASA DE ASIGURĂRI DE SĂNĂTATE ............................
PROGRAMUL NAȚIONAL DE TRATAMENT PENTRU BOLI RARE
Raportare pentru ............................................................................................................................................................................
(Se completează luna sau perioada de raportare conform normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative.)Tabel 1 Situația bolnavilor cu boli rare tratați (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis) (lei)

Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:
Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice	Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute - urgențe neurologice	Boala Fabry	Boala Pompe	Tirozinemie	Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)	Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)	Afibrinogenemie congenitală	Sindrom de imunodeficiență primară	HTPA	Amiloidoză cu transtiretină
										Afectare neurologică	Afectare cardiacă sau forma mixtă
C1	C2	C3	C4	C5	C6	C7	C8	C9	C10	C11	C12

- continuare -

Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:
Scleroză sistemică și ulcerele digitale evolutive	Purpură trombocitopenică imună cronică	Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)	Scleroză tuberoasă	Osteogeneză imperfectă			Epidermoliză buloasă			Atrofie musculară spinală	Boala Castelman
				Medicamente	Materiale sanitare	Total	Medicamente	Materiale sanitare	Total
C13	C14	C15	C16	C17	C18	C19 = C17 + C18	C20	C21	C22 = C20 + C21	C23	C24

- continuare -

Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:
Mucopolizaharidoză tip IVA	Lipofuscinoză ceroidă tip 2 (TPP1)	Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)		Hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN)	Număr total de bolnavi
		Bolnav adult/copil cu greutate > 40 kg	Bolnav copil cu greutate
C25	C26	C27	C28	C29	C30

Tabel 2 Situația cheltuielilor aferente bolnavilor cu boli rare (lei) (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis)

Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare
Boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme cronice	Boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme acute - urgențe neurologice	Boala Fabry	Boala Pompe	Tirozinemie	Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)	Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)	Afibrinogenemie congenitală	Sindrom de imunodeficiență primară	HTPA
C1	C2	C3	C4	C5	C6	C7	C8	C9	C10

- continuare -

Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare
Amiloidoză cu transtiretină		Scleroză sistemică și ulcerele digitale evolutive	Purpură trombocitopenică imună cronică	Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)	Scleroză tuberoasă	Osteogeneză imperfectă
Afectare neurologică	Afectare cardiacă sau forma mixtă					Medicamente	Materiale sanitare	Total
C11	C12	C13	C14	C15	C16	C17	C18	C19 = C17 + C18

- continuare -

Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare
Epidermoliză buloasă			Atrofie musculară spinală	Boala Castelman	Mucopolizaharidoză tip IVA	Lipofuscinoză ceroidă tip 2 (TPP1)
Medicamente	Materiale sanitare	Total
C20	C21	C22 = C20 + C21	C23	C24	C25	C26

- continuare -

Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare boli rare			Total cheltuieli
Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)		Hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN)
Bolnav adult/copil cu greutate > 40 kg	Bolnav copil cu greutate
C27	C28	C29	C30 = C1 + ... + C16 + C19 + C22 + ... + C29

Tabel 3 Situația stocului de medicamente/materiale sanitare (lei)

Medicamente/Materiale sanitare pentru:	Valoare medicamente/ materiale sanitare în stoc la începutul perioadei de raportare	Valoare medicamente/ materiale sanitare achiziționate în cursul perioadei de raportare din creditele de angajament alocate	Valoare medicamente/ materiale sanitare transferate*/casate în cursul perioadei de raportare	Valoare medicamente/ materiale sanitare consumate în cursul perioadei de raportare	Valoare medicamente/ materiale sanitare în stoc la sfârșitul perioadei de raportare
C0	C1	C2	C3	C4	C5 = C1 + C2 + C3 – C4
Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice
Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute - urgențe neurologice
Boala Fabry
Boala Pompe
Tirozinemie
Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)
Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)
Afibrinogenemie congenitală
Sindrom de imunodeficiență primară
HTPA
Amiloidoză cu transtiretină
Scleroză sistemică și ulcerele digitale evolutive
Purpură trombocitopenică imună cronică
Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)
Scleroză tuberoasă
Osteogeneză imperfectă - medicamente
Osteogeneză imperfectă - materiale sanitare
Epidermoliză buloasă - medicamente
Epidermoliză buloasă - materiale sanitare
Atrofie musculară spinală
Boala Castelman
Mucopolizaharidoză tip IVA
Lipofuscinoză ceroidă tip 2 (TPP1)
Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)
Hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN)
TOTAL

*Se vor menționa CAS de la care/către care s-a efectuat transferul de medicamente.
C4 Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice = C1 din tabelul 2
C4 Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute = C2 din tabelul 2
C4 Boala Fabry = C3 din tabelul 2
C4 Boala Pompe = C4 din tabelul 2
C4 Tirozinemie = C5 din tabelul 2
C4 Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) = C6 din tabelul 2
C4 Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) = C7 din tabelul 2
C4 Afibrinogenemie congenitală = C8 din tabelul 2
C4 Sindrom de imunodeficiență primară = C9 din tabelul 2
C4 HTPA = C10 din tabelul 2
C4 Amiloidoză cu transtiretină = (C11+C12) din tabelul 2
C4 Scleroză sistemică și ulcerele digitale evolutive = C13 din tabelul 2
C4 Purpură trombocitopenică imună cronică = C14 din tabelul 2
C4 Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4) = C15 din tabelul 2
C4 Scleroză tuberoasă = C16 din tabelul 2
C4 Osteogeneză imperfectă - medicamente = C17 din tabelul 2
C4 Osteogeneză imperfectă - materiale sanitare = C18 din tabelul 2
C4 Epidermoliză buloasă - medicamente = C20 din tabelul 2
C4 Epidermoliză buloasă - materiale sanitare = C21 din tabelul 2
C4 Atrofie musculară spinală = C23 din tabelul 2
C4 Boala Castelman = C24 din tabelul 2
C4 Mucopolizaharidoză tip IVA = C25 din tabelul 2
C4 Lipofuscinoză ceroidă tip 2 (TPP1) = C26 din tabelul 2
C4 Sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa) = (C27 + C28) din tabelul 2
C4 Hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN) = C29 din tabelul 2
C4 TOTAL = C30 din tabelul 2 Tabel 4 Situația bolnavilor cu boli rare și a cheltuielilor aferente (lei) (medicamente eliberate prin farmacii cu circuit deschis)

Număr bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente pentru:

Număr total de bolnavi

Mucoviscidoză copii

Mucoviscidoză adulți

Scleroză laterală amiotrofică

Sindromul Prader Willi

Fibroză pulmonară idiopatică

Distrofie musculară Duchenne

Angioedem ereditar

Neuropatie optică ereditară Leber

Limfangioleiomiomatoză

Purpură trombocitopenică imună cronică

Boala Fabry

Atrofie musculară spinală

C1

C2

C3

C4

C5

C6

C7

C8

C9

C10

C11

C12

C13

- continuare -

Cheltuieli cu medicamentele pentru:

Cheltuieli totale

Mucoviscidoză copii

Mucoviscidoză adulți

Scleroză laterală amiotrofică

Sindromul Prader Willi

Fibroză pulmonară idiopatică

Distrofie musculară Duchenne

Angioedem ereditar

Neuropatie optică ereditară Leber

Limfangioleiomiomatoză

Purpură trombocitopenică imună cronică

Boala Fabry

Atrofie musculară spinală

C14

C15

C16

C17

C18

C19

C20

C21

C22

C23

C24

C25

C26 = C14 + ... + C25

Tabel 5 Situația bolnavilor cu boli rare și a cheltuielilor aferente (lei) (medicamente eliberate prin farmacii cu circuit închis și deschis)

Medicamente pentru:	Număr bolnavi cărora li s-au eliberat medicamente			Cheltuieli cu medicamentele
	Unități sanitare	Farmacii cu circuit deschis	Total	Unități sanitare	Farmacii cu circuit deschis	Total
C0	C1	C2	C3	C4	C5	C6
Purpură trombocitopenică imună cronică
Boala Fabry
Atrofie musculară spinală
TOTAL

C1 Purpură trombocitopenică imună cronică = C14 din tabelul 1
C1 Boala Fabry = C3 din tabelul 1
C1 Atrofie musculară spinală = C23 din tabelul 1
C2 Purpură trombocitopenică imună cronică = C10 din tabelul 4
C2 Boala Fabry = C11 din tabelul 4
C2 Atrofie musculară spinală = C12 din tabelul 4
C4 Purpură trombocitopenică imună cronică = C14 din tabelul 2
C4 Boala Fabry = C3 din tabelul 2
C4 Atrofie musculară spinală = C23 din tabelul 2
C5 Purpură trombocitopenică imună cronică = C22 din tabelul 4
C5 Boala Fabry = C23 din tabelul 4
C5 Atrofie musculară spinală = C25 din tabelul 4
Întocmit

Articolul IIDirecțiile de specialitate din Casa Națională de Asigurări de Sănătate, casele de asigurări de sănătate și unitățile de specialitate prin care se derulează programe naționale de sănătate curative vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin.

Articolul IIIActivitatea desfășurată în cadrul programului național de tratament pentru boli rare de către unitățile de specialitate începând cu luna iunie 2022 se raportează potrivit prezentului ordin.

Articolul IVPrezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I.

p. Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate,
Adela Cojan
București, 8 iunie 2022.
Nr. 374.
----